CONVOCATÓRIA

Tendo em conta os constrangimentos decorrentes da pandemia, em conformidade com as alíneas b) e c), número 2, do artigo 31º dos Estatutos, em conjugação com o artigo 18.º do Decreto-Lei n.º 10-A/2020 de 13 de março, alterado pelo artigo 12.º do Decreto-Lei n.º 22-A/2021 de 17 de março, convoca-se sessão da Assembleia Geral para o dia 26 de junho de 2021 (sábado), pelas 14.00 horas, a realizar por meio telemático, com a seguinte ordem de trabalhos:

  1. Apreciação do parecer do Conselho Fiscal;
  2. Apreciação e deliberação sobre o Relatório de Contas de 2020;
  3. Apreciação e deliberação sobre o Relatório de Atividades de 2020;
  4. Apreciação e deliberação do programa de ação para 2021;
  5. Apreciação e deliberação do orçamento para 2021;
  6. Apreciação e deliberação de adesão à união de associações das doenças raras RD-Portugal.
    De acordo com o n.º 1 do artigo 33º dos Estatutos, a Assembleia Geral reúne à hora marcada, se estiveram ligados por via telemática mais de metade dos associados com direito de voto ou meia hora depois, com qualquer número de associados ligados por via telemática.
    Devido às medidas sanitárias em vigor, não se procede à distribuição e afixação em suporte de papel da documentação relativa a esta Assembleia Geral. Está a mesma disponível para consulta no sítio da Internet.
    Lisboa, 7 de junho de 2021.

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

José Luís Quental Mota Vieira

A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação.
 
RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021, vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros. Não é o fim do caminho, mas o início de uma nova era na advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura.
A Nova Entidade Agregadora conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer.
A Missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no dia Mundial das Doenças Raras. Desta forma, a RD-Portugal irá participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara. A presença ativa na implementação de Centros de Referência, iniciativas que promovam a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos, são exemplos de áreas onde a União de Associações pretende intervir. A RD-Portugal irá ainda representar as Associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.

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