Sobre

História e percurso da Associação

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson constitui-se oficialmente por escritura pública de 14/04/1984, prevendo na altura que os corpos gerentes fossem preenchidos exclusivamente por pessoas portadores da doença.

Em 1998 foram aprovadas alterações aos Estatutos, que permitiram a integração de pessoas sem a doença de Parkinson nos corpos gerentes.

Foi, ainda, nessa ocasião criado o Conselho Científico, que integra um grupo de médicos neurologistas de Lisboa, Porto e Coimbra.

Como sinal da importância do seu papel, a APDPk foi oficialmente reconhecida como IPSS em 07/07/1999, e aceite como membro da EPDA – European Parkinson’s Disease Association e da WPDA – World Parkinson’s Disease Association.

Entretanto cresceu, instalou-se em sede própria inaugurada em 18/06/2004, arrendada pela Câmara Municipal de Lisboa, e foram aumentando o número de Delegações regionais, que neste momento cobrem boa parte do país, para intervir com maior proximidade junto dos doentes e suas famílias, e que promovem todos os anos centenas de atividades.

Recursos e apoios

Num universo que se estima haver 20 mil doentes em Portugal, contamos atualmente com cerca de 1000 associados. Como se compreende, sem apoios exteriores é impossível a APDPk cumprir cabalmente a sua missão humanitária, não só junto dos seus associados, mas igualmente de todos os outros atingidos pela doença e seus cuidadores.

Assim, diversos apoios têm sido conseguidos: donativos concedidos por algumas empresas; diversas empresas da indústria farmacêutica têm vindo a dar apoios diversificados, como subsídios, materiais de divulgação sobre a doença de Parkinson e ajuda na organização de eventos; a Direção Geral da Saúde concedeu alguns subsídios para determinados projetos da Associação. Também tem havido um apoio inestimável de autarquias e de outras entidades, públicas e privadas, que um pouco por todo o país apoiam a Associação.

A comunicação social tem também, duma forma geral, dado cobertura às atividades da APDPk e colaborado na sua divulgação.

Intervenção da APDPk

A atuação da APDPk pauta-se por duas conceções de princípios básicas: 1) a Associação existe pelos doentes de Parkinson e para os doentes de Parkinson; 2) como corolário da primeira, o critério de ação da APDPk é o da utilidade em relação aos associados, atuais e futuros.

É neste sentido que a Direção desenvolve as atividades da Associação, baseadas nos seguintes pontos fundamentais:

  • Defesa dos legítimos interesses dos doentes de Parkinson em Portugal, junto de organizações oficiais e poderes públicos;
  • Divulgação da Associação e fomento de novas adesões através, por exemplo, da edição da revista «Parkinson», folhetos e cartazes;
  • Divulgação de informação sobre a doença e as formas de superar as dificuldades, contribuindo para a mudança de atitude em relação à doença de Parkinson, tanto das pessoas portadoras como do público em geral;
  • Aconselhamento individual presencial, por telefone e online por meio de pessoal especializado;
  • Assistência domiciliária (visitas e fisioterapia) aos membros mais necessitados;
  • Promoção de encontros de associados, como meio de gerar entreajuda e convívio, organização de atividades lúdico-terapeuto-culturais (visitas de estudo, sessões de psicoterapia, dança, etc.);
  • Organização de cursos e eventos para cuidadores de doentes e voluntários, fóruns com médicos e técnicos de saúde, em que são apresentados e discutidos temas relacionados com as terapias de Parkinson, e ações de sensibilização da sociedade;
  • Celebração do dia 11 de abril – Dia Mundial da Doença de Parkinson (dia do nascimento em 1755 do Dr. James Parkinson, médico inglês que em 1817 e pela primeira vez identificou e descreveu os sintomas da doença, a qual, por esse motivo, viria a ter o seu nome);
  • Produção de uma revista informativa, onde se veicula toda a informação e formação sobre a doença de Parkinson, destinada aos doentes e seus familiares, e se noticiam os eventos da vida da Associação;
  • Criação de Delegações da Associação por todo o território nacional;
  • Conferir às sedes o caráter de local de trabalho, de convívio e de apoio ao doente de Parkinson e seus familiares, com acesso a serviços de saúde especializados (exemplos: neurofisioterapia, terapia da fala, psicologia, etc.).

Apoio à pessoa com Parkinson

A APDPk, em todas as suas atividades, tem como objectivo melhorar a qualidade de vida da Pessoa com Parkinson e dos seus cuidadores. É, por isso, preciso ajudá-la a maximizar a sua autonomia e independência perante a sua nova situação e levar os outros com quem está em contato a encarar com naturalidade esta nova realidade. Assim, adoptamos como lema «diga não ao isolamento» e divulgamos estratégias para combater e minimizar a incapacidade inerente à doença.

Para as pessoas com Parkinson é muito importante manter a sua participação em atividades que lhes tragam prazer. Há que continuar a mudança cultural, para conseguir uma sociedade na qual a pessoa com Parkinson possa melhorar a sua qualidade de vida, de acordo com os seus desejos e gostos. A melhoria da qualidade de vida da pessoa com Parkinson depende não apenas dos medicamentos, mas também e muito da relação pessoal entre o doente e aqueles que o cercam, do apoio e aceitação que deles recebe.

A importância dos medicamentos na melhoria da qualidade de vida é indiscutível. Contudo, é preciso não esquecer a importância de outras abordagens terapêuticas, que complementam e reforçam a eficácia dos medicamentos, como seja a fisioterapia, a terapia de fala e o apoio psicológico, entre outras.

O caminho a seguir aponta para a formação de profissionais competentes, trabalhando em conjunto, em equipa, com intercâmbio de informação e experiências, a quem a pessoa com Parkinson se possa dirigir para receber ajudas diversas.

Acredita-se que a progressão da doença pode ser retardada. Sabe-se atualmente que ter atividades físicas e sociais é um forte contributo para manter e prolongar a qualidade de vida e conservar durante mais tempo a capacidade de autonomia da pessoa com Parkinson.

Com o interesse cada vez maior pela doença de Parkinson, em boa parte fruto da ação desenvolvida pela APDPk, com o aprofundar das pesquisas e a descoberta de novos medicamentos, há um crescente otimismo em todos nós.

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson sente que tem pela frente uma grande e importante caminhada, mas está confiante na solidariedade de todos os que estão envolvidos no projeto de criar condições para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Parkinson.

Para alcançar esse objectivo contamos com todos!

 

OBJETIVOS

(../…)  tais como intervir junto dos organismos competentes para obter formas de apoio.

A APDPk tem por objeto contribuir para melhorar a qualidade de vida dos portadores da doença de Parkinson, por todos os meios e através de todas as ações que se afigurem oportunas, tais como intervir junto dos organismos competentes para obter formas de apoio.
 ARTIGO 5º dos Estatutos

(Fins)

1. Intervir no sentido de:

a) Promover os direitos e defesa dos interesses das pessoas com a doença de Parkinson;

b) Melhorar a informação sobre a doença de Parkinson, nomeadamente reunindo e divulgando o seu conhecimento, bem como de outras doenças afins e a terapêutica em cada momento disponível;

c) Facultar aos doentes todas as formas de apoio possíveis, para além das pensões de velhice ou de invalidez já concedidas nos termos da lei;

d) Possibilitar a cobertura das despesas médicas, medicamentosas e de ajudas técnicas;

e) Obter a cobertura das despesas dos acompanhantes, sempre que os doentes necessitem de ser acompanhados.

2. Colaborar com as autoridades de saúde, para:

a) Promover melhor conhecimento da doença entre os médicos de cuidados primários, tendo em vista um diagnóstico mais precoce;

b) Conseguir para os doentes de Parkinson mais fácil acesso a médicos, designadamente neurologistas, e a outros técnicos de saúde;

c) Promover e facultar o acesso aos serviços de medicina física e de reabilitação e a ajuda aos familiares e cuidadores;

d) Estimular o desenvolvimento de novas consultas da especialidade e de diagnóstico desta doença;

e) Fomentar a especialização de profissionais na área da saúde para a doença de Parkinson.

3. Proporcionar aos doentes e seus familiares informações e conselhos sobre as formas mais corretas de enfrentar a doença.

4. Cooperar com as autoridades nacionais, regionais e locais, associações e outras instituições na prossecução dos propósitos da APDPk.

5. Apoiar e divulgar a investigação e pesquisa para melhoria ou aperfeiçoamento dos tratamentos.

6. Solicitar às entidades que tutelam a comercialização, a comparticipação em novos medicamentos de reconhecida eficácia.

7. Sensibilizar e consciencializar o público para um melhor conhecimento das características da doença.

8. Proporcionar aos portadores da doença e seus familiares oportunidades de convívio e de lazer, de modo a combater o isolamento.

9. Favorecer e encorajar o trabalho voluntário em apoio dos doentes e da APDPk.