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A História da Associação
 

(.../..)  História e percurso da Associação
 
Talvez por isso, a associação nunca se desenvolveu. Nunca teve uma actividade regular. 

Em 1998 foram aprovadas alterações aos Estatutos, que permitiram a integração de pessoas sem a Doença de Parkinson (DP) nos corpos gerentes.

Foi ainda nessa ocasião, criado o Conselho Científico, que integra um grupo de médicos neurologistas de Lisboa, Porto e Coimbra.

Como sinal da importância do seu papel, a APDPk foi oficialmente reconhecida como IPSS em 07/07/1999, e aceite como membro da EPDA – European Parkinson’s Disease Association e da WPDA – World Parkinson’s Disease Association.

Entretanto cresceu, instalou-se em sede própria inaugurada em 18/06/2004, arrendada pela Câmara Municipal de Lisboa, e foram aumentando o número de Delegações regionais, que neste momento cobrem boa parte do país, para intervir com maior proximidade junto dos doentes e suas famílias, e que promovem todos os anos centenas de atividades.

Recursos e apoios

Num universo que se estima haver 20 mil doentes em Portugal, contamos atualmente com cerca de 950 associados, cada um pagando uma quota anual de 30 euros.

Como facilmente se compreende, sem apoios exteriores é impossível a APDPk cumprir cabalmente a sua missão humanitária, não só junto dos seus associados, mas igualmente junto de todos os outros atingidos pela doença, quer ainda os cuidadores, familiares e seus acompanhantes.

Assim, diversos apoios têm sido conseguidos:

  • donativos concedidos por algumas empresas;
  • diversas empresas da indústria farmacêutica têm vindo a dar apoios diversificados, como subsídios, materiais de divulgação sobre a doença de Parkinson e ajuda na organização de eventos;
  • a Direção Geral da Saúde tem concedido alguns subsídios para determinados projetos da Associação.
  • também tem havido um apoio inestimável de autarquias e de outras entidades, públicas e privadas, que um pouco por todo o país que apoiam a Associação.
  • algumas das delegações, promovem eventos para angariarem verbas para se auto-financiarem.

A comunicação social tem também, duma forma geral, dado cobertura às atividades da APDPk e colaborado na sua divulgação. Se bem aqui há muito a fazer.

Intervenção da APDPk

 A atuação da APDPk pauta-se por duas conceções de princípios básicos:

1. A Associação existe pelos doentes de Parkinson e para os Doentes de Parkinson (DP);

2. Como corolário da primeira, o critério de ação da APDPk é o da utilidade em relação aos associados, atuais e futuros.

É neste sentido que a Direção desenvolve as atividades da Associação, baseadas nos seguintes pontos fundamentais:

 

  • Defesa dos legítimos interesses dos DP em Portugal, junto de organizações oficiais e poderes públicos;
  • Divulgação da Associação e fomento de novas adesões através, por exemplo, da edição da revista «Parkinson», folhetos e cartazes;
  • Divulgação de informação sobre a doença e as formas de superar as dificuldades, contribuindo para a mudança de atitude em relação à DP, tanto das pessoas portadoras como do público em geral;
  • Aconselhamento individual presencial, por telefone e online por meio de pessoal especializado;
  • Assistência domiciliária (visitas e fisioterapia) aos membros mais necessitados;
  • Promoção de encontros de associados, como meio de gerar entreajuda e convívio, organização de atividades lúdico-terapeuto-culturais (visitas de estudo, sessões de psicoterapia, dança, etc.);
  • Organização de cursos e eventos para cuidadores de doentes e voluntários, fóruns com médicos e técnicos de saúde, em que são apresentados e discutidos temas relacionados com as terapias de Parkinson, e ações de sensibilização da sociedade;
  • Celebração do dia 11 de abril – Dia Mundial da Doença de Parkinson.  Dia do nascimento em 1755 do Dr. James Parkinson, médico inglês que em 1817 e pela primeira vez identificou e descreveu os sintomas da doença, a qual, por esse motivo, viria a ter o seu nome;
  • Produção de uma revista informativa, onde se veicula toda a informação e formação sobre a doença de Parkinson, destinada aos doentes e seus familiares, e se noticiam os eventos da vida da Associação;
  • Criação de Delegações da Associação por todo o território nacional;
  • Conferir às sedes o caráter de local de trabalho, de convívio e de apoio ao DP e seus familiares e cuidadores, com acesso a serviços de saúde especializados (exemplos: neurofisioterapia, terapia da fala, psicologia, etc.).

Apoio à pessoa com Parkinson

A APDPk, em todas as suas atividades, procura ter presente que a pessoa com Parkinson (DP), ao ver-se limitada nas suas capacidades funcionais, como limitações na marcha e comunicação, tende a isolar-se e a entrar numa espiral de inatividade que agrava a sua condição.

É por isso, preciso ajudá-la a maximizar a sua autonomia e independência perante a sua nova situação e levar os outros com quem está em contato a encarar com naturalidade, bom senso e inteligência aquilo que parece não ter remédio. Isso consegue-se, por um lado inculcando nos doentes o lema «diga não ao isolamento» e, por outro, divulgando as estratégias para combater e minimizar a incapacidade inerente à doença.

Para as pessoas com Parkinson é muito importante manter a sua participação em atividades que lhes tragam prazer. Há que continuar a mudança cultural, para conseguir uma sociedade na qual a pessoa com Parkinson possa melhorar a sua qualidade de vida, de acordo com os seus desejos e gostos. Ela tem de ter a possibilidade de tomar iniciativas, em vez de ser um mero agente passivo.

A melhoria da qualidade de vida da pessoa com Parkinson depende não apenas dos medicamentos, mas também e muito da relação pessoal entre o doente e aqueles que o cercam, do apoio e aceitação que deles recebe.

A importância dos medicamentos na melhoria da qualidade de vida é indiscutível. Contudo, é preciso não esquecer a importância de outras abordagens terapêuticas, que complementam e reforçam a eficácia dos medicamentos, como seja a fisioterapia, a terapia de fala e o apoio psicológico.

O caminho a seguir aponta para a formação de profissionais competentes, trabalhando em conjunto, em equipa, com intercâmbio de informação e experiências, a quem a pessoa com Parkinson se possa dirigir para receber ajudas diversas.

Acredita-se que a progressão da doença pode muito bem ser retardada. Sabe-se atualmente que ter atividades físicas e sociais é um forte contributo para manter e prolongar a qualidade de vida e conservar durante mais tempo a capacidade de autonomia da pessoa com Parkinson.

Com o interesse cada vez maior pela doença de Parkinson, em boa parte fruto da ação desenvolvida pela APDPk, com o aprofundar das pesquisas e a descoberta de novos medicamentos, há um crescente otimismo em todos nós portugueses.

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson sente que tem pela frente uma grande e importante caminhada, mas está confiante na solidariedade de todos os que estão envolvidos no projeto de criar condições para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Parkinson.

Para alcançar esse desiderato contamos com todos! Todos....mesmo! Só ssim será possivel levar esta nossa missão em ....frente!

QUEREMOS E CONTAMOS CONSIGO! 

Actualizado por: A. Carlos Jordão em 14.02.17<

 
 
Parabéns APDPk!
 
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