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Guia do recém diagnosticado com a Doença de Parkinson

(.../...) Não há nenhuma maneira dura e rápida de solucionar a condição desde o primeiro dia - todas as pessoas têm um conjunto diferente de circunstâncias e uma perspetiva diferente, e a Doença de Parkinson (DP), é altamente individualista e que toda a gente experimenta de forma diferente.Iremos procurar ajudá-lo(a) a tentar minimizar os efeitos psicológicos causados com uma noticia que irá alterar a sua forma de viver e olhar a vida.

Lembre-se que  a sua vida não acabou, e que ninguém morre da Doença de Parkinson.

Nota: Irá encontrar as abreviaturas DP (PD em inglês) Doença de Parkinson, PcP (PWP em inglês) Pessoa com Parkinson.

Veja mais clicando aqui!

 

EU TENHO O QUÊ?


O meu médico disse que a DP é uma "doença incurável, neurológica, progressiva e degenerativa." O que significa isso ?

Significa que você tem uma doença no cérebro - a parte que afeta principalmente o movimento - que vai gradualmente piorar e para os quais não há atualmente nenhuma cura.

Vários tratamentos diferentes estão disponíveis que podem permitir aos DP prolongar a sua vida por longos anos. Muitos sintomas podem ser aliviados no curto prazo por meios de medicamentos, embora com o tempo estes podem perder a sua eficácia e produzir efeitos colaterais indesejáveis, tais como os movimentos involuntários conhecidos como discinésia. Há também intervenções cirúrgicas, tais como a estimulação profunda do cérebro (DBS), que envolve a implantação de eléctrodos no cérebro. Por causa dos riscos inerentes a este tipo de tratamento, a maioria dos pacientes normalmente não consideram este tratamento até os medicamentos que estão usando deixarem de ter efeitos significativos de alívio.


A pesquisa continua, tanto para melhorar os tratamentos disponíveis e, finalmente, para curar a doença.

Como adquiri  a DP?

Um clássico DP é chamado de "idiopática", surge espontaneamente a partir de uma causa desconhecida. DP pode ser causada por um ou mais defeitos genéticos combinados com a exposição a um ou mais neurotoxinas ambientais, tais como os pesticidas ou outros produtos químicos. Estão em curso estudos para determinar a causa ou as causas exatas da DP. Uma coisa que sabemos com certeza: a DP não é contagiosa!

 

Se o meu avô, mãe, irmão  tiveram DP. Agora tenho. Isso quer dizer que meus filhos também irão ter?

Alguns DCP podem apontar para DP em várias gerações das suas famílias, o que parece ser o caso de um fator hereditário.São precisos mais estudos para entender o papel da genética na maioria dos casos.

Muitos cientistas acreditam que a maioria dos casos de DP não são causados ​​por genes sozinhos, mas sim por um ou mais factores genéticos combinada com a exposição a um ou mais neurotoxinas ambientais, tais como os pesticidas ou outros produtos químicos. 


Há pouco consenso sobre a extensão do papel desempenhado pela hereditariedade.

PERGUNTAS QUE VOCÊ E SEU MÉDICO PODEM NÃO TER DISCUTIDO
 

O que vai acontecer com meu corpo?
Os sintomas que  irão desenvolver-se no seu corpo, varia muito de pessoa para pessoa. Os sintomas mais comuns incluem tremor, lentidão, rigidez,  dificuldade para iniciar ou controlar os movimentos, problemas de equilíbrio,  movimentos imprevisíveis, cólicas, problemas de fala e deglutição. Problemas cognitivos, como a curto prazo perda de memória, dificuldade em seguir instruções complexas, ou a perda da capacidade multitarefa também podem ocorrer. 


Algumas pessoas terão vários sintomas, outras terão apenas alguns.

Posso morrer de PD?

A maioria dos médicos dizem que a DP em si não é fatal.  No entanto, como os sintomas pioram eles podem causar incidentes que resultam em morte.Por exemplo, em casos avançados, dificuldade em engolir pode causar aos DcP aspirar  alimento para os pulmões, levando a pneumonia ou outras condições pulmonares. Perdas de equilíbrio podem causar quedas que resultam em ferimentos graves.


A gravidade desses incidentes depende muito da idade do DcP, saúde geral e estadio da doença.

Como posso encontrar bons médicos?

É como arranjar um bom dentista ou um bom mecânico: Terá que procurar. O seu médico de família deverá conhecer um neurologista ou especialista em doenças do movimento, a quem deverá encaminhar os pacientes. Pergunte a outros DcP. Tente entrar em contato com a Delegação da sua área de residência (clique aqui para ver), ou com a sede da APDPk (clique aqui) .Também pode enviar pedidos em sites na internet de publicações de boletins de informação. Lembre-se no entanto que a Internet deve ser apenas um ponto de partida para sua investigação e educação, não a sua única fonte de informação, uma vez que é muitas vezes difícil verificar a fonte e os conselhos que lá encontra. Tenha  atenção às noticias muitas vezes sensacionalistas, que poderá encontrar na internet, e sobretudo com medicamentos e tratamentos revolucionários..

NOTA: A internet deverá ser um local de busca, mas não deve seguir as informações que encontra sem o conselho do seu médico!

O que é exactamente um especialista em doenças do movimento ,  que eu deveria consultar em vez de um neurologista geral?

Um especialista em "doenças do movimento", é um neurologista que teve uma formação complementar em doenças que afetam principalmente o movimento físico, como a de Parkinson. Considerando que um neurologista geral pode tratar pacientes com qualquer uma das mais de 100 doenças neurológicas, um especialista em doenças do movimento apenas se concentra nessa doenças. Estes especialistas são frequentemente associados a grandes universidades ou hospitais de ensino. (ex. Hospital de S. João - Porto, Hospital da U. Coimbra e Hospital de Stª Maria - Lisboa).

O benefício de consultar um especialista em doenças do movimento é que este tem geralmente conhecimento de tratamentos de vanguarda da DP. Mas também pode ser bom consultar um neurologista geral que se mantenha atualizado e que esteja disposto a ouvi-lo - no entanto poderá ter que tomar mais iniciativa no seu tratamento. Sabemos de muitas pessoas tratadas por especialistas e outros tratados por neurologistas em geral, e já ouvimos histórias boas e más em ambos os lados.

O elemento mais importante no seu tratamento é que se sinta mais confortável e aberto no relacionamento  com o seu prestador de cuidados. Na escolha de um médico, as suas considerações importantes devem ser o quanto o médico sabe, e como o médico escutaLembre-se que não há dois casos de Parkinson iguais. Ter um médico que entenda isso, e que o ouça, é crucial. 

Devo ter uma segunda opinião?
Obter uma segunda opinião é principalmente uma questão de escolha pessoal. Mas lembre-se que a DP é frequentemente difícil de diagnosticar com precisão, especialmente quando os sintomas são leves. Não há nenhum teste de diagnóstico simples, e aproximadamente 25 por cento dos diagnósticos de DP estão incorretos. A DP começa com sintomas subtis, que muitos médicos não treinados, não a conseguem diagnosticar com precisão. Mesmo os melhores neurologistas podem errar o diagnóstico.

Assim é recomendável, a menos que seu médico seja particularmente experiente nesta área, que consulte um especialista em doenças do movimento. Um bom neurologista  vai entender o seu desejo de confirmação. Se ele é acessível e lhe traz paz de espírito, uma segunda opinião pode ajudar a iniciar o tratamento e a lidar com a doença.

Lembre-se, a sua vida não acabou!

É certo que vai sofrer muitas alterações, a médio e a longo prazo. Lembre-se que a doença varia de doente para doente. Nos primeiros sintomas, já terá a doença hà cerca de cinco anos, e durante mais cerca cinco anos viverá o chamado período de "lua de mel" com a doença. Período em que poucas alterações visíveis se notarão. Tentará  "esconder" a doença dos familiares e amigos. Seria bom que não escondesse, mas sabemos o quanto é difícil...
Depois deste periodo começarão a ser mais visíveis os sintomas da doença, e aqui já não vai conseguir mais "esconder" a doença - vai ter que dizer aos familiares e amigos. Estes passarão a ser muito importantes na sua vida, dando-lhe todo o apoio que irá necessitar. 

Não se refugie em casa, não se esconda, pois é muito importante que mantenha a sua vida social ativa!.

Se precisar de ajuda, não hesite em contactar a associação!

Para ver um testemunho clique aqui!

 
 
   
 
 
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