Quem somos
História e percurso da Associação
A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson constitui-se oficialmente por escritura pública de 14/04/1984, prevendo na altura que os corpos gerentes fossem preenchidos exclusivamente por pessoas portadores da doença.
Em 1998 foram aprovadas alterações aos Estatutos, que permitiram a integração de pessoas sem a doença de Parkinson nos corpos gerentes.
Foi, ainda, nessa ocasião criado o Conselho Científico, que integra um grupo de médicos neurologistas de Lisboa, Porto e Coimbra.
Como sinal da importância do seu papel, a APDPk foi oficialmente reconhecida como IPSS em 07/07/1999, e aceite como membro da EPDA – European Parkinson’s Disease Association e da WPDA – World Parkinson’s Disease Association.
Entretanto cresceu, instalou-se em sede própria inaugurada em 18/06/2004, arrendada pela Câmara Municipal de Lisboa, e foram aumentando o número de Delegações regionais, que neste momento cobrem boa parte do país, para intervir com maior proximidade junto dos doentes e suas famílias, e que promovem todos os anos centenas de atividades.
Recursos e apoios
Num universo que se estima haver 20 mil doentes em Portugal, contamos atualmente com cerca de 1000 associados. Como se compreende, sem apoios exteriores é impossível a APDPk cumprir cabalmente a sua missão humanitária, não só junto dos seus associados, mas igualmente de todos os outros atingidos pela doença e seus cuidadores.
Assim, diversos apoios têm sido conseguidos: donativos concedidos por algumas empresas; diversas empresas da indústria farmacêutica têm vindo a dar apoios diversificados, como subsídios, materiais de divulgação sobre a doença de Parkinson e ajuda na organização de eventos; a Direção Geral da Saúde concedeu alguns subsídios para determinados projetos da Associação. Também tem havido um apoio inestimável de autarquias e de outras entidades, públicas e privadas, que um pouco por todo o país apoiam a Associação.
A comunicação social tem também, duma forma geral, dado cobertura às atividades da APDPk e colaborado na sua divulgação.
Intervenção da APDPk
A atuação da APDPk pauta-se por duas conceções de princípios básicas: 1) a Associação existe pelos doentes de Parkinson e para os doentes de Parkinson; 2) como corolário da primeira, o critério de ação da APDPk é o da utilidade em relação aos associados, atuais e futuros.
É neste sentido que a Direção desenvolve as atividades da Associação, baseadas nos seguintes pontos fundamentais:
- Defesa dos legítimos interesses dos doentes de Parkinson em Portugal, junto de organizações oficiais e poderes públicos;
- Divulgação da Associação e fomento de novas adesões através, por exemplo, da edição da revista «Parkinson», folhetos e cartazes;
- Divulgação de informação sobre a doença e as formas de superar as dificuldades, contribuindo para a mudança de atitude em relação à doença de Parkinson, tanto das pessoas portadoras como do público em geral;
- Aconselhamento individual presencial, por telefone e online por meio de pessoal especializado;
- Assistência domiciliária (visitas e fisioterapia) aos membros mais necessitados;
- Promoção de encontros de associados, como meio de gerar entreajuda e convívio, organização de atividades lúdico-terapeuto-culturais (visitas de estudo, sessões de psicoterapia, dança, etc.);
- Organização de cursos e eventos para cuidadores de doentes e voluntários, fóruns com médicos e técnicos de saúde, em que são apresentados e discutidos temas relacionados com as terapias de Parkinson, e ações de sensibilização da sociedade;
- Celebração do dia 11 de abril – Dia Mundial da Doença de Parkinson (dia do nascimento em 1755 do Dr. James Parkinson, médico inglês que em 1817 e pela primeira vez identificou e descreveu os sintomas da doença, a qual, por esse motivo, viria a ter o seu nome);
- Produção de uma revista informativa, onde se veicula toda a informação e formação sobre a doença de Parkinson, destinada aos doentes e seus familiares, e se noticiam os eventos da vida da Associação;
- Criação de Delegações da Associação por todo o território nacional;
- Conferir às sedes o caráter de local de trabalho, de convívio e de apoio ao doente de Parkinson e seus familiares, com acesso a serviços de saúde especializados (exemplos: neurofisioterapia, terapia da fala, psicologia, etc.).
Apoio à pessoa com Parkinson
A APDPk, em todas as suas atividades, tem como objectivo melhorar a qualidade de vida da Pessoa com Parkinson e dos seus cuidadores. É, por isso, preciso ajudá-la a maximizar a sua autonomia e independência perante a sua nova situação e levar os outros com quem está em contato a encarar com naturalidade esta nova realidade. Assim, adoptamos como lema «diga não ao isolamento» e divulgamos estratégias para combater e minimizar a incapacidade inerente à doença.
Para as pessoas com Parkinson é muito importante manter a sua participação em atividades que lhes tragam prazer. Há que continuar a mudança cultural, para conseguir uma sociedade na qual a pessoa com Parkinson possa melhorar a sua qualidade de vida, de acordo com os seus desejos e gostos. A melhoria da qualidade de vida da pessoa com Parkinson depende não apenas dos medicamentos, mas também e muito da relação pessoal entre o doente e aqueles que o cercam, do apoio e aceitação que deles recebe.
A importância dos medicamentos na melhoria da qualidade de vida é indiscutível. Contudo, é preciso não esquecer a importância de outras abordagens terapêuticas, que complementam e reforçam a eficácia dos medicamentos, como seja a fisioterapia, a terapia de fala e o apoio psicológico, entre outras.
O caminho a seguir aponta para a formação de profissionais competentes, trabalhando em conjunto, em equipa, com intercâmbio de informação e experiências, a quem a pessoa com Parkinson se possa dirigir para receber ajudas diversas.
Acredita-se que a progressão da doença pode ser retardada. Sabe-se atualmente que ter atividades físicas e sociais é um forte contributo para manter e prolongar a qualidade de vida e conservar durante mais tempo a capacidade de autonomia da pessoa com Parkinson.
Com o interesse cada vez maior pela doença de Parkinson, em boa parte fruto da ação desenvolvida pela APDPk, com o aprofundar das pesquisas e a descoberta de novos medicamentos, há um crescente otimismo em todos nós.
A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson sente que tem pela frente uma grande e importante caminhada, mas está confiante na solidariedade de todos os que estão envolvidos no projeto de criar condições para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Parkinson.
Para alcançar esse objectivo contamos com todos!